家人發(fā)現(xiàn)12歲的小叮當(dāng)走路較同齡兒童緩慢，跑步不快，蹦跳也不高，走路易跌倒，立即到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，經(jīng)過醫(yī)生的檢查，懷疑為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。后到北京某醫(yī)院兒科，經(jīng)過一系列檢查，確診為肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，專家告知他此病是世界疑難病，非常罕見，目前沒有治愈的辦法，生命不可能超過18歲，醫(yī)生的話語給了這個(gè)家庭沉重的打擊。但是，他們并沒有放棄，從此踏上了艱難、漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路。在深圳市某大醫(yī)院，通過基因檢測(cè)，仍診斷為肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。他們?nèi)匀粵]有放棄，繼續(xù)相繼輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療，孩子的病情逐漸加重，發(fā)展到已經(jīng)不能站立、行走了，踝關(guān)節(jié)與膝關(guān)節(jié)攣縮也比較嚴(yán)重，當(dāng)?shù)弥颖币詭X醫(yī)院能治療此病的消息后就立即趕到河北省石家莊市。
來到河北以嶺醫(yī)院后，通過醫(yī)生的一系列檢查，制訂了一套適合他的治療方案，包括蠟療、骶療、中藥口服、康復(fù)鍛煉等，入院約11天后，患兒感覺自己比以前有力量了，翻身、起坐、抬胳膊比以前都輕松了，重要的是他竟然可以自己站立1-2分鐘，雖然距離行走的目標(biāo)還很遠(yuǎn)，雖然治療的過程有些痛苦，但是他們?nèi)匀缓芨吲d，每天抱著積極的態(tài)度治療、鍛煉，非常配合醫(yī)生的治療。治療大約17天后，他可以獨(dú)自站立11分鐘，獨(dú)自行走5-10米，在家人攙扶下行走200米左右，活動(dòng)也較之前明顯靈活。治療大約29天，他走路速度明顯增快，可自行行走50-100米，翻身、起坐較前明顯靈活，胳膊也可以平舉了。他和他的家人都非常感謝以嶺醫(yī)院，尤其讓他們感動(dòng)的是以嶺醫(yī)院的服務(wù)，因?yàn)樵谶^去一些大醫(yī)院治療期間幾乎“習(xí)慣”了護(hù)士的白眼。他們說“我們會(huì)一直治療下去，只要堅(jiān)持就有希望，只要堅(jiān)持治療，就可以等到這個(gè)病可以治愈的那一天，不到最后決不放棄!”。
陸春玲主任中醫(yī)師
肌萎縮一科主任，主任中醫(yī)師，教授，國(guó)家中醫(yī)藥管理局肌營(yíng)養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專家，全國(guó)優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才，中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)絡(luò)病委員會(huì)委員，河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)痿痹病專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員，河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)疑難病分會(huì)常委，河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)兒科分會(huì)常委，中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)DMD科研協(xié)作組成員，石家莊市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)委員。從事臨床工作20余年，一直在臨床一線從事神經(jīng)內(nèi)科疑難病的研究與治療工作。撰寫了20余篇科研論文，參與完成科研課題4項(xiàng)。
業(yè)務(wù)特長(zhǎng):主要研究方向神經(jīng)肌肉病的診斷及中西結(jié)合治療，尤其擅長(zhǎng)肌營(yíng)養(yǎng)不良、重癥肌無力、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、糖原累積性肌病、脂類代謝性疾病、線粒體腦肌病、周圍神經(jīng)病變、脂肪萎縮、腦癱等罕見神經(jīng)肌肉病診治。
出診時(shí)間:周一、周三全天
咨詢電話:0311-83839750
轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明來源：360常識(shí)大全網(wǎng) http://m.jewhye.com/
